來自日本的51歲的小島Mina女士,在去年11月選擇了安樂死。
日本NHK最近播出一期特別紀錄片《她選擇了安樂死》,講述了她生活中深深的痛苦與無奈。
不幸降臨在小島Mina身上之前,她原本有著拼搏自立的人生。由於從小父母離婚,所以兩位姐姐惠子和貞子都對妹妹小島Mina特別關愛。
在小島Mina高中畢業後,她來到韓國首爾大學學習,畢業後作為一名韓語翻譯活躍在職場。
在兩位姐姐的眼中,小島Mina就是一位特別獨立而又要強的姑娘。
到了45歲的時候,小島Mina想為自己的人生帶來改變,轉而從事兒童福利設施相關方面的工作。
生活如列車般按部就班行駛向前,
但生活不是總緊貼在通往理想目的地的軌道上。
一場不幸在3年後襲來。
48歲那年,小島Mina被診斷出患有多系統萎縮症,這是一種神經科的常見疾病,單看名字難以想像這個病的可怕。
該病症造成全身無法行動,神經也逐漸退化。
更可怕的是,由於發病原因不明,目前也還沒有任何有效的治療方法。
這種病症,讓Mina漸漸變得連走路和說話都無比困難,到後面失去自理能力。
好在發病初期,小島Mina還算樂觀。
她時不時會在網路上記錄自己身上發生的變化,即使是看到就有點難過的記錄:
「2016年8月26日,東西經常會從手上掉下來,在平坦的路上摔倒,要靠在牆上換衣服。」
「2017年2月20日,開始要在姐姐身邊四肢著地爬行的時候,我連姐姐的臉都看不到了。說實話,我的心真的很痛。看到這樣場景,姐姐的心情也是不難想像的。」
二姐貞子含淚回憶說,「妹妹扶著牆壁走路,然後氣喘吁吁,情況變得越來越糟糕,我感到很難過。」
但她起碼還有力氣,還有精力記錄自己的生活,
Mina還沒完全放棄,直到....2018年3月。
此時小島Mina的病情加速惡化,在去一家醫院就診時,看著患有相同疾病的病人躺在病床上靠著呼吸器維生,這樣的場景讓她對未來深感恐懼。
從醫院回來後,小島Mina開始變得更加沉默。
人到絕望的盡頭,往往會變得異常沉默。
大姐惠子在妹妹房間的被子下發現用毛巾綁接在一起的東西,小島Mina想不開了。
儘管在兩位姐姐的開導下,小島Mina也許是為了讓姐姐們寬心,她否認了自己有想不開的念頭。但在之後的日子裡,她卻趁著別人不注意多次意圖輕生
越來越不受控制的身體,在醫院裡看到的病友,彷彿是對自己未來的預言。
而「未來」兩個字,對當時的小島Mina來說,也許只是兩年,一年,甚至半年,連按秒來算,都能感受到緊迫感的,絕望的未來。
「看著天花板度過每一天,時不時餵東西給我吃,幫我換尿褲,最後每天都過著這樣的日子,還能感受到活著的快樂嗎?這樣還想要活下去嗎?」
「我認為可以選擇自己的離開,和可以選擇怎樣活下去是同樣重要的。」
沒有尊嚴的活著,還不如有尊嚴的走。
小島Mina每天都在心裡這樣自問自答。
她說服了姐姐們,希望體面的結束自己的生命,她想申請安樂死。
然而在日本,並不支持安樂死,於是她開始聯繫瑞士方面的機構——「我想在我還是我的時候接受安樂死」。
2018年11月中旬,小島Mina的身體越來越不好了,
她的「未來」,或許已經來了。
她催促瑞士方面的機構能夠加緊安排她的申請,她擔心哪怕再多一天,自己都沒有體力遠赴瑞士。
終於,2018年11月25日,收到了安樂死組織同意回復的小島Mina,和兩位姐姐一起飛抵瑞士。
飛機上也許有人要回家跟親人見面,也許有人去這座城市開心的旅遊,而小島Mina要去結束自己的生命。
雖然姐姐們都不捨得她這樣做,但為了照顧行動不便的她,最後還是同意陪同前往。
小島Mina很堅定。
在面對面聽到小島Mina想要接受安樂死的意願後,醫生又給了她兩天時間考慮,如果後悔可以隨時回到日本。
第二天,還有醫生來對小島Mina進行的確認,最後的結果是她符合進行安樂死的必要條件。
兩天時間裡,小島Mina去意已決,兩位姐姐也只好尊重她的意願。
在進行安樂死的前一天晚上,小島Mina和兩位姐姐在酒店裡以水代酒,享受了她「最後的晚餐」。之前不想麻煩姐姐的小島Mina,也第一次拜託姐姐們幫自己洗了一次澡。
2018年11月28日,小島Mina人生中的最後一天。
在等待將小島Mina送往安樂死醫院的車時,姐姐就忍不住抽泣起來。
這大概是兩位姐姐此生最不想,
但是又不得不前往的目的地。
姐姐強忍著情緒,輕輕地把手放在小島Mina的腿上。
而這30分鐘的車程,小島Mina的表情雲淡風輕。
到了醫院後,小島Mina微笑著簽下同意書,姐姐們的啜不成聲。
小島Mina躺在床上,工作人員向她介紹進行安樂死的步驟。
「你們準備好了嘛」
小島Mina看著兩位泣不成聲的姐姐。
「那....我要走了哦」邊說著 ,小島Mina邊按下了點滴。
同時還要有人在一邊拍下安樂死的整個過程,最後視頻會提交給警方。
滴答 滴答 滴答
這是小島Mina,是所有人可以聽到的,最真切的,生命流逝的聲音。
「有太多的感謝,要對你們說。」
「真的沒有想到,大家來到這裡送我最後一程。」
她的語氣很平靜,甚至是積極的。
哭成了淚人的姐姐們,也上前安慰:「對不起,你很快就可以不用忍受這樣的痛苦了。」
聽到這句話,妹妹小島Mina笑了。
她說話的聲音越來越慢:「我的身體沒有想像的那麼難受」。
逐漸的,小島Mina說話越來越慢,像開啟了慢速倍播放,每個字的尾音都拉得很長:「有你們一直陪我來醫院」。
我 感 到 很 幸 福。
說完這句話後,小島Mina安詳地閉上了眼睛,再也沒有了回應。
幾分鐘的時間,結束了小島Mina的病痛和對未來的恐懼。
由於日本法律上不認可安樂死,所以姐姐們未能帶小島的遺體回日本,只能火化後撒在瑞士的一條河流之中。
5個月後,今年春天如約而至,小島Mina已經不在這個世上。兩位姐姐結伴來到公園賞櫻:
「她說她曾經幸福過,每當我們在想起這句話的時候,都能讓我們在這個世界繼續走下去。」
「 自己能選擇的死亡就不叫死亡」
如果走到了生命的最後「一公里」,你更願意選擇做個渾身插滿管子的「硬核選手」,還是直接向世界告別的「佛系玩家」?北京生前預囑推廣協會會長羅點點一直在大力宣導「尊嚴死」,她和朋友一起創辦了「選擇與尊嚴」網站,成立了「不插管俱樂部」。
ICU,也可以說是「鬼門關」,可浙江新安國際醫院醫生殳敬在這裡一待就是22年。在這22年裡,她見過也經歷過太多死生邊緣的真實故事,有的,是「堅持」的故事;有的,是「放棄」的故事。她說,其實ICU也可以是重生的地方。
清明節,我們將這兩位嘉賓在「海綿演講」中談到的對於生死的諸多見聞和思考分享給讀者。
以儘量自然和有尊嚴的方式離世,是對生命的珍惜和熱愛
生前預囑,是一份叫做「我的五個願望」(我要或不要什麼醫療服務;我希望使用或不使用生命支持治療;我希望別人怎樣對待我;我想讓我的家人和朋友知道什麼;我希望誰幫助我)的問卷式文件。
不需要懂得太多醫療或法律的專業詞彙,只要識字,你就可以通過每一個願望下問題的選擇,把自己的臨終事宜儘量清楚地安排下來。
比如說,要不要為了維持人工心跳、人工呼吸使用生命支援系統,要不要在臨終的時候用心肺復蘇、心臟電擊、插管等方式搶救至生命最後一刻,要不要充分止痛等等。
推廣生前預囑,讓更多人知道,按照本人意願,以儘量自然和有尊嚴的方式離世,是對生命的珍惜和熱愛。
第一件事,生命是有限的。
儘管我們在用不同的方法追求長壽,儘管每一天都有很多科學成果發佈,但是人類到今天也沒能擺脫死亡。從人類進化和社會進步的方面來說,通過生前預囑,安排好自己的臨終,還是有著現實意義的。
根據世界衛生組織發佈的《2018年世界各地區人均壽命》,歐洲地區的人均壽命比較長,亞洲地區在中等水準,非洲最低。女性人均壽命大概在75歲左右,男性大概在70歲左右,全球人均壽命也是在75歲左右。
這個資料發表之後,BBC在自己的網站上開發了一款演算法小遊戲。如果你把出生年代、生活地區、性別等相關資訊填入這個演算法小遊戲,它就會顯示你大概能活到多少歲。
我也試了一下,並且當我把我自己的資訊虛擬化,將最優資訊填進去之後,它顯示的數值和我真實的歲數差不多。
我是個比較重視計畫、喜歡秩序的人。當我知道我大概會在多少歲離開這個世界的時候,我有一個非常不錯的感受。如果大家不害怕,有興趣,不妨也去試一試。
另一件事,醫學也是有限的。
在我們這個科技昌明、智力至上的現代社會,醫學對於生命的救助仍是非常非常有限的。人類的所有不適和疾病,能夠被現代醫學正確歸納、分類並且診斷出來的,可能還不到二分之一。
有的人更加悲觀,認為恐怕還不到三分之一。但也有一些數字是比較準確的,比如一個人一輩子的醫療支出有70%~80%是用在生命的最後一個階段——這個最沒有生活品質的不超過6個月的時間裡。
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