8倍速老化!她20多歲就「掉齒落髮」皺紋滿臉 親曝辛酸故事

阿包 2020/10/24 檢舉 我要評論

▲來自美國俄亥俄州的蒂芬妮(Tiffany Wedekind)罹患早衰症

來自美國俄亥俄州的蒂芬妮(Tiffany Wedekind)外型清新俏麗,20歲出頭時卻開始出現掉髮、牙齒脫落等現象,甚至長出許多皺紋,經檢查才發現罹患「早衰症」,老化速度比一般人快8倍。她如今已經43歲,儘管時常因為疾病而承受異樣眼光,仍四處分享生命故事,激勵人心。

蒂芬妮身高僅4英呎5英吋(大約134.6公分),早衰症特徵包括窄小臉龐、較小的下巴、鳥喙形狀的鼻子與尖銳嗓音,由於已經失去所有牙齒,因此換上假牙。她向Metro表示,「我20歲出頭時,頭髮開始脫落,牙齒也掉了,我的醫師開始感到懷疑」。

《太陽報》報導,蒂芬妮始終找不出病因,直到哥哥查德(Chad)因為想要成家而接受基因檢測,才發現兄妹倆都罹患「早衰症」。這是一種罕見遺傳疾病,源自於母親一方的基因缺陷,目前世上僅179名早衰症患者,大多數人2歲就會被診斷出來,但預期壽命僅15歲。不幸的是,查德2012年因早衰症去世,享年39歲。

蒂芬妮不僅遠遠超過預期年齡,成為目前最長壽的早衰症患者,也不像其他病友一樣,飽受心血管或骨骼問題所苦。她認為,這必須歸功於好好照顧自己與做瑜珈、騎單車的習慣,「我總是充分地享受生活」。

蒂芬妮現在經營一間家居裝飾商店,最近也開始嘗試減緩老化的新藥物「洛那法尼布」(Lornafarnib)。她坦承,時常因為身高與長相遭到議論,甚至被誤認是小孩,但因深知自己是「醫學奇蹟」,因此自從哥哥去世後,就決定充實度過每一天,「我知道我還能生活在這裡是幸運、受到祝福的……我自認必須把生活過得像其他人一樣好」。

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